Аутизм – это многофункциональное расстройство психического развития с характерной триадой:
- трудности во взаимодействии с другими людьми
- трудности коммуникации и воображения
- ограниченный спектр видов активности и интересов
Люди с тяжелой степенью расстройств аутистического спектра ограничены в возможностях самообслуживания, трудоустройства и самостоятельного удовлетворения жизненно важных потребностей.
Семьи взрослых инвалидов с аутизмом испытывают чрезмерную психологическую и финансовую нагрузку. Реабилитация силами пожилых родителей практически невозможна.
Рассказывает основатель и духовник «Дома особенных людей» протоиерей Леонид Царевский:
«В наше время взрослыми с расстройствами аутистического спектра не занимается почти никто. Но поскольку они есть, то с ними тоже надо работать.
Мой старший сын, один из подопечных Дома особенных людей – довольно тяжелый аутист. В поисках лечения и помощи все 90-е годы мы с женой провели в разных реабилитационных и медицинских центрах, повидали много врачей и других специалистов. Создание «Дома особенных людей» – естественный итог пережитого.
Программа «максимум» для нашего Центра – обеспечение полного проживания инвалидов, программа «минимум» - проведение занятий с ними, а оптимальная программа – это частичное пребывание: день, несколько часов в день, несколько дней.
Родители наших подопечных годами не могут поехать в отпуск. Им даже проблематично сходить в магазин или в парикмахерскую. Надо помочь им немного прийти в себя и испытать какие-то позитивные впечатления, увидеть жизнь в красках.
Аутизму свойственно внутреннее противоречие: с одной стороны человек хочет от всех закрыться, с другой, он страдает от этого. И на самом деле ему нравится, когда у него есть возможность с кем-то общаться.
Мы считаем, что для работы с такими людьми важны высокопрофессиональные педагоги. Занятия со специалистами Центра - это очень целенаправленная, постоянная и систематическая тренировка. Человек работает и достигает результатов: вот он начал говорить или хотя бы артикулировать, вот он начал с чем-то справляться, а вот он начал иметь в виду, что есть и другие люди.
Рассказывает Людмила Царевская: «Сергей вышел из детства, и перед нами вплотную встал вопрос, что же с ним будет дальше. Мы пытались узнавать про только начинающиеся попытки сопровождаемого проживания, социальные деревни или что-то в этом роде, хотели куда-нибудь "по блату" пристроиться по церковный каналам. Но тщетно.
В отчаянии даже ездили на "экскурсию" в один из ПНИ, далеко не самый плохой. Вернулись оттуда с тяжёлым чувством и чётким пониманием, что не хотим такого для своего сына.
Переломным моментом стал разговор с отцом Владимиром Климзо, когда мы проездом останавливались у него в Давыдово. Он доходчиво объяснил, что в нашем случае только мы сами можем и должны что-то устраивать. В том числе и пользуясь служебным положением: всё-таки настоятелю легче организовать нечто при своём храме. Напомнил про спасение утопающих.
Вскоре и очередное обострение подоспело, с Серёжей никто не справлялся. Помощников у нас в это время не было и найти не удавалось. Накануне мы узнали о смерти нашей знакомой, мамы 25-летней "девочки" с тяжелым аутизмом. И это печальное известие заставило отбросить сомнения и делать Дело. Это был август 2013 года, и с этого момента начинается долгая и непростая история нашего Дома.
Рассказывает директор Фонда Елена Юрьевна Божок: «В конце лета 2016 года мне позвонил отец Леонид и предложил организовать Центр бытовой и социальной реабилитации для взрослых аутистов. Я стала читать в интернете статьи про аутизм, но мне этого было мало. Тогда я обратилась к одной очень хорошей знакомой, которая воспитывала аутичную дочку, и она мне посоветовала специальную литературу, авторы которой посвятили всю свою жизнь изучению проблем аутизма. Но и этого было мало. Я с двумя мамами взрослых детей с РАС поехала во Владимир, знакомиться с работой ВОРДИ "Свет", потом одна из них - Елена, познакомила меня с удивительным человеком и профессионалом, руководителем ЦЛП Анной Львовной Битовой, которая дала советы по организации работы. И только когда я прочитала автобиографическую книгу Темпл Грандин "Отворяя двери надежды", я стала понимать, что это за люди, и в голове появились наброски будущей работы.
С помощью батюшки отремонтировали небольшое помещение, предоставленное «Домом слепоглухих» в безвозмездное пользование, завезли офисную мебель, закупили материал для занятий. Параллельно шёл поиск специалистов. К тому времени я уже четко знала, что в первую очередь, нужен логопед, дефектолог и психолог.
Оказалось, что психолог, которая работает со слепоглухими людьми, защищала диплом по детскому аутизму и научным руководителем у нее была профессор Н.Л. Горбачевская!
Инна очень заинтересовалась предстоящей работай и дала свое согласие на организацию психологических занятий для аутистов. С логопедом ничего не получалось. Специалисты, к которым я обращалась, или не представляли, как можно работать со взрослыми, или не устраивала небольшая зарплата, которую мы на тот момент могли предложить. Через какое то время говорю батюшке " Не могу найти логопеда", а он мне даёт номер телефона и говорит: " Позвони, по моему, это то, что нам надо". Связалась с Настей, встретились и я сразу поняла почему о. Леонид сказал: " Это то, что нам надо". Настя к тому времени много лет работала с детьми, страдающими различными нарушениями развития, в том числе, и с аутятами (так ласково она называла деток с РАС), она была логопедом в третьем поколении и с детства наблюдала работу мамы и бабушки. Слушая Настю, я только и думала о том, что бы она согласилась принять участие в нашем проекте, так как она работала в Центре нейропсихологии имени Лурия и прекрасно была знакома с дефектологией, применяя ее в своей работе. И чудо свершилось:" Я хочу поработать с взрослыми , мне интересно, а может мы потом и книгу напишем" . Так у нас появился логопед- дефектолог.
Сначала у нас было двое Сереж, потом появились девушки Катя и Полина. Было трудно, надо было понять, что могут ребята, что забыли, чего никогда не умели делать, какие приемы работы с особенными детьми применимы к взрослым, как с ними общаться, наконец! Ведь это были взрослые люди, несмотря на то ,что их мозг соответствовал детскому возрасту. Надо было выстроить хрупкий мостик доверия от педагога к подопечному, так как все они переступив восемнадцатилетний порог были отвергнуты обществом и специализированными центрами с заключением- больше не обучаем. Отец Леонид сразу поставил задачу:
"Берём всех, никому не отказываем, с мамами тоже занимаемся, им нужна передышка." Осенью 2017 года пришли сразу трое ребят. Специалисты, изучив каждого подопечного составили индивидуальные программы. Постепенно открывался потенциал ребят. Психолог занималась и с ребятами, и с мамами. И каждый день начало происходить маленькое чудо. Мамы оттаивали душой, появились улыбки на лицах. В самом начале становления возник вопрос, где брать волонтёров для проведения творческих занятий.
В последствии из волонтёров остались только те, кто умел слушать и слышать, для кого помогать страждущим - смысл жизни. Все звенья работы соединились в правильную цепочку: физика с психикой, волонтеры-преподаватели- ребята, мамы-психологические треннинги-досуг.
На сегодняшний день Центр посещают девять взрослых с РАС, работа отлажена и есть, куда расти дальше.
Рассказывает волонтер Светлана Анисифорова: «С проблемой особенных людей я столкнулась еще в дошкольном детстве. У моей подруги по двору была сестра-близнец. Со временем у этой девочки была диагностирована тяжеля форма аутизма. Сострадания к Валерии я не видела практически ни в ком из сверстников: обижали, дразнили, унижали. Мне всегда было очень горько от увиденного.
Я пыталась общаться с Валерией. Она по-своему отзывалась и ценила мое доброе расположение. Эта детская история привела к тому, что я стала внимательно наблюдать за людьми, замечать особенных людей.
Со временем у нас в Пучково появился центр для аутистов – Дом особенных людей. Что для меня Дом особенных людей? Это «сбыча мечт»!
Поскольку Господь с избытком одарил нас разными дарами, необходимо делиться с теми, у кого в этом смысле недостаток. Наши особенные ребята нуждаются прежде всего в качественном общении.
Эти отношения не могут быть замешаны на жалости. В их основе должно быть уважение. То есть, особенный человек – это человек, у которого просто немного другие требования к жизни, но ему тоже необходимо развиваться. У таких людей, как наши ребята, возможностей крайне мало. Становясь взрослыми, они чаще всего отправляются либо в ПНИ, либо заперты в четырех стенах, потому что общество по непонятной причине отторгает и всячески не принимает их.
И наша задача – создать среду, такое место, куда эти ребята стремятся, где они находят радость, где развиваются. Медленно. Но все же учатся общаться, коммуницировать в нужном направлении. И сейчас мы наблюдаем, как происходят маленькие чудеса. Каждый день.
Мамы наших ребят тоже находят здесь понимание и вектор, по которому можно двигаться. Под влиянием общения с ребятами и мы внутренне обогащаемся: начинаем глубже понимать себя, детей, мироустройство.
Спасибо всем жертвователям, отцу Леониду, Елене Юрьевне, которые бессменно держат свою вахту. Потому что любое дело надо развивать. Сначала это очень трудно. Но приходят новые люди, новые волонтеры. Они тоже вливаются и обретают здесь образ служения.
В таком месте, как Дом особенных людей, дети и взрослые могут приложить свои усилия и сотворить милостыню. Это в первую очередь полезно для нас самих. И мне кажется, крайне необходимо видеть и сознавать свою причастность, единение в общем деле, во Христе. В этом настоящая полнота Духа, нелукавая. Работа с особыми людьми побуждает нас работать над собой.
.png)